Pomozte Iljovi zachránit život

Autor: Redakce | Publikováno: 11.7.2007 | Rubrika: ShortNews

Šestiletý Ilja Mráček, usměvavý kluk s mimořádným hudebním nadáním, který se narodil 5.dubna 2001 v pražské porodnici v Krči, má v Čechách velice zřídkavou (jeden případ za celou řadu let) genetickou chorobu, která se jmenuje Fanconiho Anémie (dále jen FA). Jejím dominantním problémem je selhání kostní dřeně a zatím jediná známá léčba je její transplantace, přičemž transplantace kostní dřeně u pacienta s FA je odlišná od transplantace kostní dřeně u jiných chorob. Z tohoto důvodu je nutné provést transplantaci v centru, které je zkušené v transplantaci kostní dřeně u pacientů s FA. V Evropě to jsou pouze dvě pracoviště - Charité v Berlíně a Saint Louis v Paříži, mimo Evropu jsou to Hadassah v Jerusalemě, Children’s Hospital Medical Center v Cincinnati, Children's Hospital Boston v Bostonu, Memorial Sloan-Kettering Cancer v New Yorku, Fairview Transplant Center v Minneapolisu, University of Minnesota Children's Hospital v Minnesotě.

FN Motol, což je jediné pracoviště v České republice provádějící transplantace kostní dřeně u dětí, se vyjádřila ve smyslu, že s transplantací kostní dřeně u pacientů s FA nemá zkušenost, ale že je ochotna transplantaci provést, čímž ovšem byla uzavřena možnost proplacení léčby pojišťovnou, neboť zákon říká, že nárok na proplacení léčby v zahraničí je pouze v případě, kdy tuto nelze poskytnout v ČR (zkušenost či kvalitu poskytnuté péče zákon neřeší - v celé historii FN Motol byly provedeny dvě transplantace kostní dřeně u dětských pacientů s FA, které obě skončily úmrtím, přičemž v případě výše zmíněných pracovišť je procento přežití vyšší než 70 %). V případě úspěšné transplantace je pacient vyléčen už jednou pro vždy.

Bohužel, přestože se přednosta Dětské kliniky ve FN Motol, prof. Starý, ze začátku (po sdělení, že bychom rádi, aby Ilja byl transplantován v zahraničí) tvářil velmi vstřícně, skutečnost byla opačná. Zatímco my jsme jej informovali o všech našich jednáních se zahraničními pracovišti, za našimi zády byla tato pracoviště informována, že FN Motol nemá problém odsouhlasit transplantaci v zahraničí, ale že jsme je pouze o to nepožádali, a že jsme si zvolili špatnou zdravotní pojišťovnu. Naznačovali, že jsme se privátně nepřipojistili, případně zvolili špatný (levný) zdravotní program, a proto nyní máme problémy ("That is the issue for family and proper insurance company") jako kdyby bylo možné se u nás privátně připojistit. My jsem se o tomto neetickém přístupu vedoucích pracovníků FN Motol dozvěděli až poté, co nám prof. Gluckmanová, přednostka transplantační kliniky v Saint Louis Hospital v Paříži, což je špičkové světové transplantační centrum s vynikajícími výsledky zvláště u transplantací pacientů s FA, přeposlala svou e-mailovou komunikaci s Doc. Sedláčkem, zástupcem přednosty prof. Starého.V případě, že byste se chtěli vyjádřit, na stránce Kontakty jsou příslušné údaje zainteresovaných stran.

Iljův stávající stav je kritický. Úroveň krevních destiček se pohybuje na život ohrožujících hodnotách. Lze to řešit transfúzemi destiček, ale ty vydrží pouze 2-3 dny, pak je třeba transfúzi opakovat, přičemž každá transfúze destiček je kontraindikací k transplantaci kostní dřeně, tj. k jediné možné léčbě! Ilja zatím žádnou transfúzi destiček neabsolvoval, ale nevíme, jak dlouho se bez ní ještě obejde.

To je důvod, proč jsme se rozhodli financovat synovu léčbu sami. V současné době si vyřizujeme bankovní úvěr, ale bohužel žádná banka není ochotna půjčit na léčbu v plné výši (jedná se o několik miliónů korun), takže na úhradu zbytku ceny byla zřízena veřejná sbírka, která má účet číslo 35-9280110247/0100. K dnešnímu dni již přispěla řada soukromých i právnických osob, ale celková výše příspěvků bohužel zatím ještě nestačí na úhradu transplantace.Přidejte se proto prosím i Vy a pošlete příspěvek na účet veřejné sbírky! I malý příspěvek je významný! Dáte tím malému, talentovanému, klukovi šanci žít!

Všechny podrobné informace včetně kontaktů najdete na internetové stránce Ilji Mráčka - http://www.ilja.cz/

3755 čtenářů | 
HodnoceníHodnoceníHodnoceníHodnoceníHodnocení
Tisknout článek Poslat článek e-mailem
Vaše hodnocení: 

Zde můžete nastavit své hodnocení



Podpořte nás
Čtěte také

euPortal.cz

Nic takového se zatím ještě nestalo, Čína investuje přes bilion $ do nového plánu na technické předběhnutí USANáš blok by byl bez migrantů ochuzen, káže eurokomisařka . Jedinými lidmi, kteří popisují imigraci jako problém, jsou podle Johansson „pravicoví extremisté“EU výměnou za peníze na koronaviru vyžaduje podvolit seBez Vás nepřežijeme...KORONAVIRUS: Domácí vězení pro Evropany... ... amnestie pro ilegální imigranty

euServer.cz

Skryté záměry pomníkové válkyZdeněk Hřib by Emanueli Moravcovi udělal radost...

ePortal.cz

V případě, že by se nepodařilo déle sehnat více peněz, činnost Eportalu bude ukončenaGeorge Soros. Génius hybridní války

Eurabia.cz

Švédsko: Levicové noviny útočí na odpůrce vládní strategie proti koronaviru. Odpůrci jsou hlavně židé ...A opět muslimští imigranti zmlátili v Belgií policisty ...

FreeGlobe.cz

Italská mafie vyměkla. Bere i homosexuály a syn jednoho z šéfů je...Kolik zatím stála válka proti terorismu peněz i životů?

Nezdravi.cz

Co je podstatou stárnutí? Je to cílená autodestrukce? Proč se to vyvinulo? Jak ho zpomalit, anti-aging? Tímto si můžete prodloužit životVeganka tvrdí, vejce jsou pro vaše zdraví horší než kouření. Takto to prý zjistila

eOdborar.cz

Ruska vláda zahájila rozsáhlý program finanční podpory pro rodiny postižené koronaviremPrezident Beneš: Nikdy nezapomeňme na to, co s námi Němci v této válce dělali a co zamýšleli s námi učinit

ParlamentniListy.cz

Pondělí 9:51. Miroslav Kalousek našel 88 vteřin videa s premiérem. Ani buldozerem nešlo zastavit, co se dělo pak. Lavinu zla odnesli i Babišovi rodičeXaver? Lipovská? Volba do ČT je tu a nastal poplach: Víme, kdo začal „blbnout”, a proč
Články autora
Doporučujeme
PLATFORMA PRO ZACHOVÁNÍ EVROPSKÝCH HODNOT

Byli jsme i před unií, budeme i po ní. Boj za samostatnost našeho státu bude probíhat i po Lisabonu

dixienet.org

Rádio Dixie

Václav Klaus

Mladá pravice

D.O.S.T.

Pat Buchanan

Ron Paul

Eretz.cz - zpravodajství z Izraele

Československo 2008 tour
Přihlášení uživatele
Jméno:
Heslo:

RSS feed Zasílání upozornění